若年性トリプルネガティブ乳がんと共に闘う

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「全国がん登録」1月スタート

   

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皆さん、来年、1月からがん患者さんの

個人情報や治療歴を国がデータベース化し

管理し始めることをご存知でしょうか?

少し調べてみましたので情報共有いたします。

 

これまでは?

これまでも地域がん登録として都道府県が

がん患者の情報を独自に管理していた。

また、この情報は匿名で国に提供されて

いるのだという。

匿名がゆえに二重登録などの問題も

多いそうです。

また院内がん登録として病院ごとに

管理してるデータもあるらしいです。

 

全国がん登録でなにが変わる?

来年の1月からは今まで任意であった

データの提出が全国にある病院に

対して義務化されるそうです。

また、匿名から実名に変わるので

データの整合性も取れるようになります。

また市町村からの死亡届の情報も

反映されるようになるという。

理論的には国民のがん患者をすべて

把握できるようになります。

期待できること

この全国がん登録が始まると5年生存率

や10年生存率などの予測データも得ること

ができるようになる。

これはまさに私がこの前の記事で書かせて

いただいたイギリスの「Predict」によく似ている。

 

他には都道府県ごとの地域差も明らかになり、

生活習慣病との関連などもわかる可能性があると

期待されています。

問題点

この全国がん登録の手続きは不要で

拒否はできないよです。

手続きが不要である反面、患者がデータの

削除や拒否をすることはできないようです。

 

私、個人的には長期的にみればこういった

情報管理は未来の患者さんに有効に使えると

思うのですが、「今」の患者さんに活かせる

データはそんなに多くないような気がします。

それとともに「今」の患者さんから個人情報の

扱いについて反発を多く受ける気がしますね。

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